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Politique de protection des données personnelles
Deux décrets importants relatifs au fonctionnement du SNDS (Système national des données de santé) créé par la LMSS du 26 janvier dernier sont publiés au JO du 28 décembre 2016. Le premier décret n°1871 décrit les modalités de gouvernance et de fonctionnement du SNDS qui regroupe les données de santé de l'assurance maladie obligatoire, des établissements de santé, les causes médicales de décès, les données issues des MDPH ainsi qu'un échantillon de données de remboursement d'assurance maladie complémentaire. Il fixe la liste des organismes, établissements et services bénéficiant d'accès permanents au SNDS en raison de leurs missions de service public. Le second décret détaille les modalités de demande d'autorisation de traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, études et évaluations dans le domaine de la santé (1).
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Lors de l’assemblée générale de l’Institut des données de santé le mercredi 29 juin 2016, son actuel directeur, Richard Decottignies a été révoqué - l'Etat, la Cnamts, le Ciss et l'UNPS ont voté pour, la Fehap, la FHF, la FHP et l’Unocam se sont abstenus, la CNSA a pris acte. Dans la foulée, une nouvelle directrice a été désignée : Anne-Gaëlle Javelle, conseillère e-santé et open data au cabinet de la ministre de la Santé, Marisol Touraine, prendra la tête de l’IDS le 1er août 2016, puis celle de l'Institut national des données de santé (INDS), crée par l’article 193 de la loi de modernisation de notre système de santé - la convention constitutive de l'IDS a été reconduite jusqu'à la création de l'INDS, au plus tard au 31 décembre 2016. L’État, la Cnamts, le Ciss, la FHP et l’UNPS ont voté pour cette désignation, la FHF, la Fehap et l’Unocam se sont abstenus.
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La Drees a publié ce 6 juillet 2015 un nouveau numéro de la série des dossiers Solidarité et Santé, avec pour thématique, la question des "Données de santé : anonymat et risque de ré-identification". Composé de plusieurs articles, le dossier reprend l'ensemble des travaux préparatoires de la Drees sur la question de l’accès aux données de santé, ayant directement débouché sur la rédaction de l’article 47 du projet de loi santé. Revenant sur les principes ayant présidé à la rédaction de cet article, la Drees s’emploie notamment à démontrer que nombre des informations contenues dans les bases de données, comme le Sniiram, peuvent permettre de remonter jusqu’à un individu, même si elles ont été anonymisées. Ce qui justifierait les limitations qu’impose l’article 47 du projet de loi pour accéder à ces données.
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L'article 47 du projet de loi de modernisation du système de santé modifie les conditions de la mise à disposition d'acteurs, dont "les organismes de presse", des données de santé à caractère personnel "recueillies à titre obligatoire" auprès des établissements de santé (PMSI), de l'assurance maladie obligatoire (Sniiram) et les collectivités territoriales (causes de décès). Dès avant le vote en 1re lecture du texte le 14 avril, cet article long de 17 pages a fait couler beaucoup d'encre. Certains parmi lesquels des journalistes lui font grief de complexifier l'accès à ces données. D'autres affirment qu'il permettra de concilier protection de la vie privée et volonté d'ouverture des données de santé. Invité du café Nile du 22 avril, François Malye, l'un des auteurs du palmarès du Point des hôpitaux et cliniques, y voit un obstacle à son travail et une atteinte au droit de la presse.
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