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Invités à s’exprimer en ouverture du Carrefour de la Télésanté vendredi 9 octobre organisé par le Catel, Guillaume Sarkozy, délégué général de Malakoff Médéric, et Étienne Caniard, président de la Mutualité Française, ont expliqué en quoi l’ouverture des données de santé allaient transformer profondément leur métier d’assureur en santé. Une transformation dont les pouvoirs publics n'auraient pas, selon eux, pleinement conscience.
La Cnamts et l'École polytechnique ont annoncé lundi 2 février 2015 avoir signé, fin 2014, une convention de partenariat de recherche et développement pour une durée de 3 ans qui vise à favoriser le développement des technologies du big data appliqué au domaine de la santé. Cette collaboration a pour ambition de déployer de nouvelles pistes d’exploitations des données du Sniiram. Ce partenariat, d’une durée de 3 ans, abordera progressivement un programme de développement d’algorithmes "définis au regard des missions de la Cnamts et plus largement des enjeux de santé publique". La détection de signaux faibles ou anomalies en pharmaco-épidémiologie, l’identification de facteurs utiles à l’analyse des parcours de soins, la lutte contre les abus et la fraude font partie des thèmes de recherche identifiés.
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Le Healthcare Date Institute est une association lancée le 25 octobre 2014 par Orange Healthcare, avec la vocation de rassembler des acteurs de la santé en vue de partager travaux et réflexions autour du Big Data dans le domaine de la santé. Isabelle Hilali, vice-présidente stratégie et marketing d’Orange Healthcare et vice-présidente de l’Institut, a expliqué à l’AEF les objectifs de ce nouveau think tank.
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Alors qu’il avait "apprécié la démarche participative" de la Commission Open Data mise en place par Marisol Touraine, le Ciss (Collectif interassociatif sur la santé) exprime, vendredi 11 juillet, son désaccord avec le rapport remis à la ministre (lire AEF) et dont "l’issue se révèle brouillonne". L’un des points d’achoppement concerne la mise en place d’un "comité d’orientation des données de santé", "placé auprès du ministre chargé de la santé". Or, il s’apparenterait à un dispositif déjà proposé par la ministre lors des travaux de la commission et "rejeté par l’ensemble des parties prenantes". Celles-ci plaidaient pour "un comité d’orientation des données de santé, placé au sein de l’Institut des données de santé". Disposant du droit de s’exprimer sur le rapport jusqu’à aujourd’hui, le Ciss déplore également la communication faite, dès hier, par le ministère sur le document.
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Marisol Touraine annonce jeudi 7 novembre 2013 l'installation le 21 novembre prochain d'une commission sur l'open data en santé qui lui remettra le résultat de ses travaux en avril 2014. La ministre de la Santé, qui s'était vue confier l'animation d'un débat sur l'ouverture des « données publiques de santé » lors du Cimap de juillet dernier, charge Franck Von Lennep, directeur de la Drees, et Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d'information de santé au ministère des Affaires sociales et de la Santé, d'animer cette instance. Ils réuniront l'ensemble des parties prenantes, notamment les producteurs de données de santé, des représentants des patients et des usagers, des chercheurs et universitaires, des professionnels de santé, des représentants d'établissements de santé et des industriels.
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La FNMF demande lundi 28 octobre 2013 à être associée aux travaux sur les modalités de l'ouverture des données du Sniiram et l'évolution de la gouvernance de l'accès aux données de santé confiés par Marisol Touraine à Franck Von Lennep, directeur de la Drees. L'ouverture de ces travaux a été annoncée lors de la remise officielle à la ministre le 3 octobre du rapport Bras-Loth (1) (AEF n°461664). La Mutualité préconise que le partage et l'exploitation de ces données continuent d'être confiée à l'IDS (Institut des données de santé), un GIP créé par la loi du 13 août 2004 sur l'assurance maladie.
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En 2012, la CNIL a effectué 458 contrôles, soit une augmentation de +19 % par rapport à l'année précédente. Cette hausse « illustre une nouvelle fois la volonté de la Commission de vérifier, par ses contrôles sur place, le respect des textes dont elle est chargée d'assurer l'application », peut-on lire dans le rapport annuel mis en ligne ce mardi 23 avril 2013. Dans le domaine de la sécurité des données de santé, une vingtaine de contrôles ont été réalisés (1). Ils ont porté sur les conditions de traitement des données par des organismes hébergeurs, par des CECOS (centre de conservation du sperme), par des pharmacies (dossier pharmaceutique), des laboratoires de biologie médicale, un « groupe hospitalier d'importance nationale » et des entreprises développant des logiciels ou produits de traitement des données de santé. Isabelle Falque-Perrotin, présidente de la CNIL depuis septembre 2011, a adopté 43 mises en demeure, dont deux ont été rendues publiques. Treize sanctions ont été prononcées dont quatre pécuniaires, neuf avertissements et une injonction de cesser le traitement (certaines de ces sanctions pouvant se cumuler). Aucune ne concerne le secteur de la santé.
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