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Dans ses conclusions en ligne le 12 juin 2014 sur le site du Sénat, la mission commune d’information sur l’accès aux documents administratifs et aux données publiques se prononce en faveur d’une "régulation spécifique" de l’ouverture des données médico-administratives de santé. Cette ouverture régulée aux données d’une "exceptionnelle richesse" que comporte le Sniiram doit être prioritairement axée dans deux directions : permettre une veille sanitaire plus efficace (évaluation en temps réel des produits et des pratiques médicales) et alimenter la recherche notamment celle axée sur la fouille de données (data mining). La mission prend acte des déclarations de Marisol Touraine lors de son audition le 27 mars, notamment son intention de mettre en place, à travers le projet de loi de santé dont les grandes lignes sont présentées le 19 juin (1), une "ouverture maîtrisée des données de santé".
La Commission nationale de l’informatique et des libertés se dit "ouverte" à l’éventualité d’autoriser l’utilisation du NIR (numéro de sécurité sociale) pour agréger les données médicales, dans son rapport d’activité 2013 publié le 19 mai 2014. En 2007, la Cnil avait émis un avis défavorable quant à l’utilisation du NIR pour les données médicales, redoutant des dérives, et lui préférant un identifiant distinct et anonyme. La Cnil explique l’évolution possible de sa position par la demande croissante de ces données, le rapprochement du secteur social et de celui de la santé, et le développement de systèmes de données plus sécurisés. En cas d’autorisation, l’utilisation du NIR devra cependant être cantonnée au secteur "médico-social", selon la Cnil, et une plus grande "étanchéité" avec les autres secteurs devra être garantie.
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Marisol Touraine, auditionnée jeudi 27 mars par les sénateurs de la mission d’information sur l’accès aux documents administratifs, a confirmé qu’une réflexion préalable à la transformation de la gouvernance de l’accès aux données de santé était actuellement en cours à la suite de la remise du rapport de Pierre-Louis Bras, alors à l’Igas. Elle a fait part à la mission des différentes pistes étudiées. Les modalités de l’accès aux données de santé, notamment celles du Sniiram, pourraient à l’avenir être différenciées selon la destination des données. Les circuits d’accès aux données de santé à des fins de recherche médicale ou d’épidémiologie, que celle-ci soit le fait de chercheurs de statuts public ou privé, seraient différents de ceux empruntés par les promoteurs d’autres types de travaux. La CNIL pourrait être chargée demain de se prononcer sur l’accès aux données pour la recherche.
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Marisol Touraine annonce jeudi 7 novembre 2013 l'installation le 21 novembre prochain d'une commission sur l'open data en santé qui lui remettra le résultat de ses travaux en avril 2014. La ministre de la Santé, qui s'était vue confier l'animation d'un débat sur l'ouverture des « données publiques de santé » lors du Cimap de juillet dernier, charge Franck Von Lennep, directeur de la Drees, et Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d'information de santé au ministère des Affaires sociales et de la Santé, d'animer cette instance. Ils réuniront l'ensemble des parties prenantes, notamment les producteurs de données de santé, des représentants des patients et des usagers, des chercheurs et universitaires, des professionnels de santé, des représentants d'établissements de santé et des industriels.
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Le Collectif inter-associatif sur la santé réclame mardi 29 octobre 2013 au gouvernement de « faire évoluer le décret 'hébergeur'. » pour tenir compte des évolutions technologiques récentes (cloud ou informations dans le nuage), « mais aussi en réponse aux imperfections » qu'il signale dans un communiqué. Le Ciss, présidé par Claude Rambaud, rappelle que le décret du 4 janvier 2006 qui fixe les conditions d'agrément des hébergeurs de données de santé à caractère personnel sur support informatique et créé un Comité d'agrément des hébergeurs de données de santé à caractère personnel mettait un terme à « la foire à qui veut héberger des données de santé ». Ce dispositif d'agrément délivré après une évaluation des capacités des candidats, portant sur les aspects financiers, éthiques et de sécurité de leur activité est « a priori rassurant » mais ne suffit plus à rassurer, analyse le collectif.
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La FNMF demande lundi 28 octobre 2013 à être associée aux travaux sur les modalités de l'ouverture des données du Sniiram et l'évolution de la gouvernance de l'accès aux données de santé confiés par Marisol Touraine à Franck Von Lennep, directeur de la Drees. L'ouverture de ces travaux a été annoncée lors de la remise officielle à la ministre le 3 octobre du rapport Bras-Loth (1) (AEF n°461664). La Mutualité préconise que le partage et l'exploitation de ces données continuent d'être confiée à l'IDS (Institut des données de santé), un GIP créé par la loi du 13 août 2004 sur l'assurance maladie.
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