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Si les usagers considèrent que leur niveau d’information progresse dans toutes les situations qui concernent leur santé, ils pointent les manques concernant les aspects pratiques de la démarche de soins, notamment l’accessibilité à leur dossier médical. C’est ce qui ressort du Baromètre 2014 sur les droits des malades dévoilé jeudi 20 mars 2014 par le Ciss. Les services de santé en ligne suscitent un réel manque de confiance chez 75 % des usagers, voire 85 % des personnes en ALD. Par ailleurs, 4 % des usagers disent avoir été victimes de discrimination de la part d’un professionnel de santé ou d’un établissement qui leur a refusé l’accès aux soins. Une proportion qui grimpe à 9 % pour les personnes en ALD, et même à 12 % pour les ouvriers.
« Un déni de droit inacceptable » : c'est en ces termes que le collectif de l'ODSE dénonce, dans une lettre ouverte adressée le 21 février 2014 à la ministre des Affaires sociales et de la Santé, l'existence d'une « note interne » au sein de la CPAM de Seine-Saint-Denis qui demanderait à ses services de ne pas traiter les demandes d'AME. « La CPAM démissionne simplement de son obligation de service public, empêchant les gens de ses soigner », s'insurge l'ODSE qui estime également que « la technique du 'destockage des dossiers', par destruction ou archivage en bloc des demandes en cours, est illégale. ». L'ODSE, associée au Ciss, demande la « levée des consignes décidant du non traitement ». La direction de la CPAM 93 assure de son coté avoir donné des « instructions expresses » afin que soient traitées les demandes d'AME sans réponse depuis plus de deux mois.
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Le Collectif inter-associatif sur la santé prend prétexte lundi 9 décembre 2013 des déclarations de Dominique Giorgi, président du CEPS, devant la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale le 4 décembre sur la place des usagers au sein du CEPS pour réclamer que la loi du 4 mars 2002 (1) s'applique lors de la prochaine désignation des membres du collège de la Haute autorité de santé. Le Ciss réclame « plus que jamais, que le principe général dégagé par le législateur à l'unanimité des deux chambres […] soit appliqué sans réserve, y compris pour toutes les instances qui ont vocation à se prononcer sur ce qui concerne les conditions de prise en charge des patients ». À cet égard, il estime que le CEPS, le HCSP (Haut conseil de la santé publique), la commission de la Transparence, le Cnedimts et le collège de la HAS sont concernés.
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Le Collectif interassociatif sur la santé tire un bilan critique des six mois de mise en oeuvre de l'amendement du député Christian Paul (SRC, Nièvre) qui, dans le cadre de la dernière LFSS, avait obtenu le déblocage de crédits destinés à financer les associations de patients de manière indépendante. Il le fait savoir dans un communiqué publié ce mercredi 19 juin 2013 dans lequel il dénonce un détournement des fonds de leur objectif initial « avec l'aval de la Conférence nationale de santé », pourtant présidée par une représentante des usagers de la santé. « Ils vont être utilisés pour permettre aux agences régionales de santé de mettre en oeuvre la formation des représentants associatifs et pour financer les débats publics des conférences régionales de santé, ce qui n'était pas le périmètre de l'amendement », proteste ainsi le Ciss.
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