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Un livre intitulé "The Voice of 12 000 patients" (12 000 patients s'expriment) a été lancé hier, mardi 3 mars, à Bruxelles par Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) avec l'appui d'Androulla Vassiliou, commissaire européenne à la Santé dans le cadre de la célébration de la Journée européenne des maladies rares 2009. Ce livre, qui donne un aperçu inédit des avis des malades au regard du diagnostic, du traitement et de la prise en charge des maladies rares, conclut sur la nécessité d'améliorer et d'accélérer les procédures de diagnostic de ces maladies.
La Commission européenne a adopté mardi 11 novembre 2008 une communication et une proposition de recommandation du Conseil sur les maladies rares. Ces deux textes définissent "une stratégie communautaire globale destinée à aider les États membres en matière de diagnostic, de traitement et de soins pour les 36 millions de citoyens de l'UE souffrant de telles maladies". La Commission souligne qu'étant donné le nombre "restreint de patients concernés" et "la fragmentation des connaissances dans toute l'Union", les maladies rares constituent "un exemple particulièrement significatif de domaine où une intervention à l'échelle européenne est nécessaire et bénéfique".
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"Comme je m'y suis engagé, auprès de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, l'effort engagé dans le cadre du plan maladies rares sera poursuivi. Un nouveau plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan -je pense en particulier au financement des centres de référence- seront pérennisés". Tel est le message du président de la République, Nicolas Sarkozy, transmis aux participants du symposium sur l' "Europe et les maladies rares" organisé aujourd'hui vendredi 10 octobre 2008 à Paris, par l'Alliance maladies rares et l'AFM (association française contre les myopathies). Le président souhaite par ailleurs que "la communication de la Commission sur la prise en charge des 30 millions d'Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la présidence française de l'Union européenne dans le domaine de la santé".
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"L'Alliance maladies rares", un collectif de 181 associations de malades, organise demain, vendredi 29 février 2008, la "1re journée européenne des maladies rares", en lien avec la fédération européenne Eurordis. Cette journée aura vocation à être célébrée tous les ans le dernier jour de février. À cette occasion, l'Alliance lance un appel pour que ces maladies deviennent une "priorité européenne" en saisissant "l'opportunité de la prochaine présidence française de l'Union Européenne". L'Alliance plaide par ailleurs pour qu'un "nouvel élan" soit donné à la politique nationale en la matière afin de poursuivre, au-delà de 2008, le "Plan maladies rares" lancé fin 2004 (L'AEF n°413451). La France est, pour l'heure, le seul pays européen qui ait lancé un tel plan mais des dispositifs équivalents sont en préparation en Espagne, en Grèce, en Irlande, en Italie, au Portugal et en Roumanie.
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La FHF (Fédération hospitalière de France) s'élève contre la hausse (+6%) de l'enveloppe de dépenses hospitalières consacrée aux Migac (Missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisation) dans la cadre de la campagne tarifaire de 2008, qu'elle juge "très insuffisante". La FHF estime en effet que la hausse envisagée par les pouvoirs publics devrait être "d'au moins 10%" pour tenir compte "des besoins de financement nouveaux liés à la mise en place des différents plans de santé publique annoncés par les pouvoirs publics et par le président de la République (plan Alzheimer, plan solidarité grand âge, plan urgences, plan maladies rares, plan douleur, plan addictions...)".
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