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Une plate-forme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares, baptisée Prior maladies rares, a été présentée jeudi 27 janvier 2011 au CHU d'Angers (Maine-et-Loire). Cette structure commune aux CHU d'Angers et de Nantes (Loire-Atlantique) a pour vocation d'accompagner les patients atteints de maladies rares dans les Pays-de-la-Loire, soit environ 165 000 personnes pour cette seule région (trois à quatre millions de personnes en France). Prior maladies rares a pour ambition d'aider les personnes atteintes de maladies rares et leur entourage à rompre leur isolement en les accompagnant dans leur parcours de soins et d'accompagnement, d'informer et d'accompagner les malades, les professionnels du secteur social, éducatif et sanitaire, et enfin de rapprocher les différents métiers au service des malades et de leurs proches.
La mise en place d'un nouveau plan sur les maladies rares pour la période 2010-2014, annoncée par Nicolas Sarkozy en octobre 2008 au cours de la présidence française de l'UE, connaît, ce mercredi 21 juillet 2010, une nouvelle étape avec la remise par le professeur Gil Tchernia à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé et des Sports, et à Valérie Pécresse, ministre de l'Enseignement supérieur et de la recherche, de propositions qui « constitueront le socle d'élaboration du plan », précise un communiqué de quatre ministères (Travail, Solidarité et Fonction publique, Enseignement supérieur et Recherche, Santé et Sports, et Économie, Industrie et Emploi). Les mesures de ce second plan doivent permettre aux trois millions de personnes atteintes en France de l'une des 7 000 maladies rares recensées de « bénéficier d'une meilleure prise en charge médicale, sociale et humaine (...)». L'ambition est de « parachever une architecture stable capable d'inscrire dans la durée une politique sur les maladies rares à dimension nationale et européenne ».
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La conférence nationale de santé, présidée par Christian Saout, également président du Ciss, a publié, mercredi 26 mai 2010, un avis sur le projet de plan national maladies rares 2010-2014, adopté par son bureau le 18 mai, dans lequel elle émet quatre souhaits ainsi qu'une réserve portant « sur les conditions d'une parfaite inter-ministérialité dans le pilotage du plan ». La conférence souhaite que la traçabilité des crédits du plan soit « mieux assurée », que la formation des professionnels de santé et des familles sur les maladies rares soit « développée », que la mobilisation sur l'accompagnement des maladies soit « renforcée ». Elle demande également à ce que le régime des PNDS (protocoles nationaux de diagnostic et de soins) soit « allégé afin de permettre de faire progresser encore des prises en charge de qualité et, le cas échéant, l'accès au régime des affectations de longue durée ».
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Un livre intitulé "The Voice of 12 000 patients" (12 000 patients s'expriment) a été lancé hier, mardi 3 mars, à Bruxelles par Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) avec l'appui d'Androulla Vassiliou, commissaire européenne à la Santé dans le cadre de la célébration de la Journée européenne des maladies rares 2009. Ce livre, qui donne un aperçu inédit des avis des malades au regard du diagnostic, du traitement et de la prise en charge des maladies rares, conclut sur la nécessité d'améliorer et d'accélérer les procédures de diagnostic de ces maladies.
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La Commission européenne a adopté mardi 11 novembre 2008 une communication et une proposition de recommandation du Conseil sur les maladies rares. Ces deux textes définissent "une stratégie communautaire globale destinée à aider les États membres en matière de diagnostic, de traitement et de soins pour les 36 millions de citoyens de l'UE souffrant de telles maladies". La Commission souligne qu'étant donné le nombre "restreint de patients concernés" et "la fragmentation des connaissances dans toute l'Union", les maladies rares constituent "un exemple particulièrement significatif de domaine où une intervention à l'échelle européenne est nécessaire et bénéfique".
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"Comme je m'y suis engagé, auprès de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, l'effort engagé dans le cadre du plan maladies rares sera poursuivi. Un nouveau plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan -je pense en particulier au financement des centres de référence- seront pérennisés". Tel est le message du président de la République, Nicolas Sarkozy, transmis aux participants du symposium sur l' "Europe et les maladies rares" organisé aujourd'hui vendredi 10 octobre 2008 à Paris, par l'Alliance maladies rares et l'AFM (association française contre les myopathies). Le président souhaite par ailleurs que "la communication de la Commission sur la prise en charge des 30 millions d'Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la présidence française de l'Union européenne dans le domaine de la santé".
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