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La ministre déléguée aux Personnes âgées et à l'Autonomie, Michèle Delaunay, a rencontré ce lundi 15 octobre 2012, à l'occasion du premier jour de la « Semaine Bleue » huit associations de soutien et de conseils aux aidants familiaux à l'espace de co-working « La Mutinerie » (Paris 19ème). Dans un communiqué, la ministre rappelle qu'elle « a souhaité mettre en avant le rôle primordial des aidants familiaux dans la société » et qu' « en France, près de 4 millions de personnes s'occupent de proches atteints de maladie ou dépendants ». A l'heure actuelle, les aidants familiaux bénéficient de structures de soutien : 78 plateformes de répit sont aujourd'hui ouvertes et plus de 11 000 places disponibles en accueils de jour. Quant à la convention de partenariat sur la formation des aidants familiaux entre l'Etat, la CNSA et France Alzheimer, elle a été prolongée en juillet dernier, et plus de 10 000 aidants ont déjà été formés.
Une loi « complète » couvrant la période qui suit la fin de la vie professionnelle jusqu'à la fin de vie et comprenant trois volets : un volet anticipation et prévention ; un volet adaptation (de la société) au vieillissement et un volet accompagnement de la perte d'autonomie. C'est ce que prépare Michèle Delaunay, ministre déléguée chargée des Personnes âgées et de l'Autonomie avec un texte dont la première mouture de la loi devrait être prête pour 2013. La réforme de la prise en charge de la perte d'autonomie est prévue « pour la première moitié du quinquennat, au plus tard en 2014 », indique à l'AEF la ministre. Michèle Delaunay souligne que pour « la première fois un gouvernement tente de penser globalement cette période » qui va de la retraite à la mort. Un vide que Michèle Delaunay se fait un devoir de combler « je considère que la République a une obligation envers ses âgés. L'enfant est accompagné (à travers la scolarisation obligatoire, le suivi de sa santé, etc.) mais la République est en défaut pour l'accompagnement de ses âgés alors que cela concerne une tranche de vie près de deux fois plus longue (30 ans voire plus) ».
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« À l'exception des pays scandinaves et des Pays-Bas, il n'y a pas de véritable politique d'aide aux aidants répondant aux besoins et attentes des aidants tout en s'insérant dans la politique globale d'aide aux personnes âgées en perte d'autonomie », estime Michel Naiditch, expert et médecin en santé publique à l'Irdes, dans son rapport publié dans le numéro de mai 2012 de « Questions d'économie de la santé » (n°176). À partir d'éléments de comparaison avec des pays européens, le chercheur conclut qu'il faut, en France, « faire de la conciliation entre travail et aide un des axes prioritaires de la nouvelle politique d'aide aux aidants », ce qui « suppose une véritable refondation de la politique visant les personnes âgées dépendantes ». Grâce au travail de comparaison des politiques d'aide aux aidants des personnes âgées dépendantes dans les pays scandinaves, aux Pays-Bas, en Angleterre, en Italie et en France réalisé dans le cadre du programme de recherche européen Interlinks, l'étude menée par Michel Naiditch souligne les contours d'une politique d'aide aux aidants compatible avec l'emploi.
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Le rapport d'activité 2011 de la CNSA, adopté ce mardi 17 avril 2012, comporte -comme chaque année depuis 2007 (1)- un chapitre de prospective consacré cette fois à la thématique de « l'aide aux aidants ». Les aidants sont définis comme des personnes venant en aide à une personne dépendante de leur entourage (enfant ou adulte) dans sa vie quotidienne et de manière régulière mais pas nécessairement permanente. L'enquête Handicap santé ménages et Handidap santé aidants a permis d'estimer à 8,3 millions en France le nombre d'aidants, qui sont à 57 % des femmes. La contribution du conseil, intitulée « Accompagner les proches aidants, ces acteurs 'invisibles' », a été adoptée à l'unanimité des 83 membres du conseil. Elle se décompose en trois axes : « reconnaître la contribution essentielle des aidants et les soutenir dans leur rôle » en atténuant voire en compensant l'impact de l'aide sur leur propre vie, « renforcer et structurer les réponses apportées à leurs besoins » en les diversifiant et en les multipliant et enfin, « mener une politique publique ambitieuse » à l'égard des aidants en les érigeant en véritables partenaires.
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« France Alzheimer découvre qu'entre 2008 et 2011, seuls 538 millions d'euros ont été engagés (dont 370 millions réellement dépensés) sur 1,2 milliard normalement budgétés », assure l'association au terme d'une réunion du comité de suivi du plan Alzheimer (qui se tient trois fois par an) organisée jeudi 22 mars 2012. Le bilan que dresse l'association à un an de la fin du plan quinquennal de lutte contre cette maladie est particulièrement sévère sur le volet médico-social « qui, pourtant, est le seul levier concret et immédiat d'amélioration du quotidien des familles touchées par la maladie ». À l'inverse, France Alzheimer « salue les investissements faits sur la recherche », dont 87 % des crédits prévus sur la période 2008-2011 ont été consommés (soit 128 millions d'euros sur 147 millions d'euros budgétés jusqu'en 2011 et 192 millions d'euros jusqu'en 2012). Même bilan positif sur les mesures visant à améliorer la réflexion éthique laquelle contribue au « changement de regard sur la maladie », mais l'association souligne néanmoins que ces volets du plan ont un impact plus lointain sur le quotidien des familles.
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