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« 81 % des chercheurs [de l'Inserm] ont des contacts avec les associations de malades dont la moitié sont des contacts réguliers », et « deux tiers des chercheurs en relation avec une association considèrent 'utile' ou 'déterminant' le fait que 'le contact direct avec des malades apporte une motivation supplémentaire à l'activité de recherche ». C'est ce qu'il ressort d'une enquête menée « auprès de quelque 600 chercheurs de laboratoires de l'Inserm pour connaître leurs relations avec les associations de malades », et dont les résultats sont dévoilés mercredi 30 janvier 2013 (1). Cette enquête « Cairnet » (pour « chercheurs-associations de malades, interactions : enquête électronique ») paraît alors que l'Inserm organise conjointement avec la commission des affaires sociales du Sénat la 6e rencontre nationale « recherche et associations de malades », jeudi 31 janvier 2013, qui rassemble 250 participants. L'enquête a été initiée en 2012 à l'initiative du Gram (Groupe de réflexion avec les associations de malades), une instance placée auprès d'André Syrota, président de l'Inserm, composée de 20 membres représentant à parité les associations d'une part, les chercheurs et responsables de l'institut d'autre part.
L'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) lance l'initiative ScienSAs' (scientifiques seniors et associations de malades), « un réseau d'échange et de partage entre les scientifiques à la retraite et les associations de malades », vendredi 23 mars 2012. « Ce réseau vise à rapprocher deux communautés : celle des associations de malades, qui expriment un intérêt croissant pour la recherche, et celle des chercheurs retraités qui souhaitent partager avec la société leur expérience et leur expertise », explique l'organisme de recherche. À la manière d'un réseau social, chercheurs et associations pourront interagir grâce à un site internet, dont la réalisation a été prise en charge par la mission « Inserm-associations » de l'institut.
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L'Inserm diffuse depuis lundi 6 septembre 2010 le numéro zéro d'un nouveau magazine, « Science & santé », dont il prépare le lancement pour novembre 2010. « Conçu par les équipes de communication de l'Inserm, bimestriel dans un premier temps, ce journal se veut d'abord une source d'information riche et diversifiée sur les avancées les plus récentes, mais aussi sur les femmes et les hommes qui contribuent aux recherches biomédicales », écrit Arnaud Benedetti, directeur de l'information scientifique et de la communication de l'institut, dans un courrier accompagnant l'envoi de ce numéro test.
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L'Inserm vient de lancer une nouvelle version de son site internet, lundi 12 octobre 2009. Désormais axé sur « l'information scientifique en santé », le site propose « plus de 50 dossiers d'information » (obésité, diabète, cancer du sein). L'Inserm indique vouloir développer « l'interactivité avec l'internaute » et rendre le site « accessible à tous publics ». « Moins institutionnel et directement dédié à un public plus large, le site sera régulièrement enrichi de dossiers, d'interview, de reportages photo et de vidéos, afin d'illustrer la diversité de la recherche », indique Arnaud Benedetti, directeur du département de l'information scientifique et de la communication de l'Inserm.
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La politique actuelle du financement par programmes dans le domaine de la recherche biomédicale "donne un poids considérable aux associations dite caritatives dans la définition des orientations scientifiques", déplore le SNTRS-CGT, aujourd'hui, vendredi 7 décembre 2007, alors que le Téléthon débute demain. Il juge que "la nature des financements associatifs a changé au fur et à mesure de la baisse des financements récurrents de l'État" et que "ces financements ont évolué en programmes à visée de plus en plus finalisés", alors qu'il s'agissait au départ "d'aide à la recherche". Cela pousserait l'AFM (Association française contre les myopathies), à "s'illusionner" sur "des stratégies médicales à court terme".
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